EL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO, IMPRESCINDIBLE ACTUAR CUANTO ANTES.

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QUÉ ES EL DAÑO CEREBRAL Y CUÁLES SON SUS SECUELAS

El Daño Cerebral Adquirido (DCA) es la afectación de las estructuras encefálicas en personas que, habiendo nacido sin ningún tipo de daño cerebral, sufren en un momento posterior de su vida, lesiones cerebrales que llevan a una afectación del funcionamiento cognitivo, emocional, conductual y/o físico.

El elevado número de personas afectadas (más de 400.000 en España), la duración, la gravedad y la variedad de las secuelas convierten a esta lesión en un problema sanitario de primera magnitud, representando la principal causa de discapacidad en las personas adultas en los países desarrollados. En Navarra según la “Estrategia de atención a pacientes crónicos” hay 16.109 pacientes crónicos con ictus.

Las causas más comunes de daño cerebral son:
• Traumatismo craneoencefálico: es la lesión del cerebro por un trauma o golpe. Las causas más frecuentes son accidentes de tráfico (el 80% de los casos), laborales y deportivos.
• Ictus: los accidentes cerebro vasculares son lesiones derivadas de una interrupción del sistema de riego sanguíneo del cerebro, como las embolias y trombosis, o las hemorragias cerebrales, incluyendo ruptura de aneurismas, o malformaciones de las venas y arterias que riegan el cerebro.
• Anoxias o hipoxias: es la ausencia o pobre oxigenación del cerebro durante un tiempo determinado, lo que provoca la muerte neuronal de parte del tejido cerebral.
• Tumores cerebrales: tanto el propio tumor como los procedimientos orientados a su eliminación (cirugía, radiación) causan daños importantes en el tejido cerebral circundante.
• Otras causas: iencefalitis de diversas etiologías, que pueden ser consecuencia de procesos infecciosos, víricos, o de envenenamiento por tóxicos.
Las fases por los que pasa la persona tras sufrir el DCA son:
Fase Crítica: La persona se encuentra hemodinámicamente estable pero persiste la probabilidad de aparición de complicaciones existiendo aún riesgo para su vida. Esta fase se desarrolla en las Unidades de Cuidados Intensivos de los Hospitales y/o en las plantas de neurología/neurocirugía.
Fase Aguda: La persona se encuentra estable neurológicamente, disminuyendo el riesgo de presentar complicaciones. Comienzan a identificarse las secuelas a nivel físico, cognitivo, conductual y funcional. Se mantiene la atención en régimen hospitalario y la duración es independiente para cada persona. Generalmente, esta fase se desarrolla en las plantas de los Hospitales o en las unidades de ictus hospitalarias.
Fase Rehabilitadora: Tras el alta hospitalaria comienza el periodo de rehabilitación especializada. Esta fase incluye la rehabilitación en régimen de hospitalización así como el tratamiento de manera ambulatoria cuando la persona ya no requiere de asistencia médica continua. Si las secuelas se mantienen con carácter crónico la atención se desarrollará en diferentes recursos sociosanitarios especializados, como son los Centros de Día, Pisos Tutelados, Atención Ambulatoria…
El daño cerebral puede afectar a todas las áreas del funcionamiento del ser humano. Los déficits dependerán del tipo de lesión, la localización y severidad inicial de la misma… así como de características propias de cada afectado como la edad, personalidad o capacidades previas a la lesión. Las secuelas se agrupan en cuatro dimensiones que pueden solaparse o no en una misma persona:
Déficits físico-motores: Pueden producirse alteraciones del equilibrio, incapacidad para la bipedestación (mantenerse de pie), incapacidad para la marcha, limitaciones en el movimiento de una o varias extremidades, o incluso el control del tronco y cabeza en situación de reposo. Otras alteraciones que pueden surgir son: temblores, falta de sensibilidad y movilidad fina en miembros del cuerpo, e incluso pérdida parcial o total de alguno de los sentidos como la vista.
Déficits Cognitivos: Podemos citar déficits de aprendizaje y memoria, déficits atencionales, alteraciones del lenguaje, alteraciones del pensamiento formal (razonamiento lógico-deductivo, resolución de problemas, abstracción) y alteraciones en la regulación de la conducta propositiva o dirigida a una meta (planificación, iniciación y autorregulación conductual). En definitiva, puede verse afectada la capacidad de pensamiento, toma de decisiones y control consciente de nuestra conducta.
Alteraciones de la comunicación: Estas secuelas se producen como consecuencia de la alteración de habilidades físicas y cognitivas o la combinación de las mismas. Cuando se trata de alteraciones físicas, se ve afectada la expresión oral (debido a la pérdida de control de los músculos fonoarticulatorios), escrita (pérdida de control de los miembros superiores) o de la comprensión (pérdida de la capacidad de audición o interpretación de sonidos). También existen alteraciones del lenguaje que producen la incapacidad para la expresión o comprensión oral, a pesar de que el sistema físico-motor permanezca intacto (por ejemplo, alguien que podría hablar, pero no encuentra las palabras). En este caso, se trata de una alteración de los procesos del lenguaje (comprensión, expresión) denominada afasia.
Alteraciones Conductuales y/o Emocionales: A la par que las alteraciones cognitivas aparecen alteraciones conductuales y/o emocionales asociadas con cambios de carácter o personalidad. El origen de las alteraciones conductuales se podría considerar de dos formas: Falta de inhibición, lo que causa desinhibición conductual, en ocasiones la desinhibición provoca conductas física o verbalmente agresivas. Otras personas muestran exceso de inhibición o pobre iniciativa conductual; el afectado muestra apatía no iniciando actividades si no se le pide explícitamente, no disfruta tanto de las cosas que antes le gustaban, tiene sensación de agotamiento y letargo, y a nivel afectivo apenas expresa las emociones.
A nivel emocional, es posible que la persona con daño cerebral se encuentre más irritable, impaciente, con explosiones súbitas de ira, síntomas de depresión, desánimo o labilidad emocional.
Finalmente, una característica frecuente en las personas con daño cerebral es su falta de conciencia de los déficits derivados de la lesión cerebral (Anosognosia), especialmente cuando se trata de alteraciones cognitivas y emocionales. Si aparece este síntoma, frecuentemente la persona afectada rechaza la ayuda o dirección de quien le supervisa, dificultando su cuidado y rehabilitación.
Esta diversidad en las secuelas tras sufrir un DCA, hace imprescindible una evaluación individualizada previa al inicio de la rehabilitación. También es fundamental intervenir sobre su ambiente para que sea lo más rehabilitador y estimulante posible.
Adacen atiende tanto a la persona con daño cerebral como a su familia, porque entendemos que no solamente hay personas afectadas por daño cerebral, sino familias que lo padecen.
Maite Palacios – psicopedagoda.

LA REHABILITACIÓN TRAS UN DAÑO CEREBRAL

El proceso rehabilitador comienza desde el momento de la aparición de la lesión. Pensar en daño cerebral es pensar en rehabilitación. La rehabilitación integra el conjunto de estrategias de intervención que tienen como objetivo reducir las alteraciones físicas, cognitivas, conductuales y funcionales que la persona tiene tras la lesión para minimizar el impacto en su vida cotidiana.
El término rehabilitación implica el trabajo hacia el restablecimiento de la situación de los pacientes al grado de funcionamiento más alto posible en el ámbito físico, psicológico y de adaptación social. Esto requiere poner todos los medios posibles para reducir el impacto de las condiciones que son discapacitantes, para permitir al paciente alcanzar su máximo nivel óptimo de integración social (OMS, 2001).
Existe un consenso unánime en que el inicio de la intervención debe ser precoz, para optimizar el proceso inicial de recuperación espontánea y aumentar la posibilidad de recuperación final. Asimismo, los estudios demuestran que debe ser un tratamiento intensivo (máxima intensidad que el paciente puede tolerar y que esté dispuesto a seguir) y prolongado (que la duración del tratamiento en el tiempo sea suficiente para ser efectivo).

El proceso rehabilitador debe garantizar la continuidad y coordinación asistencial. La rehabilitación es un continuo. Son diferentes etapas por las que pasa la persona y la familia, y debemos trabajar por garantizar un funcionamiento coordinado, desde los servicios sanitarios hasta la etapa de reinserción social. Existen varias fases por las que va a pasar la persona que ha sufrido la lesión y su entorno más próximo, cada una de estas fases tiene importantes objetivos.

Fase crítica.
La mayoría de personas que sufren un daño cerebral son atendidas en servicios de urgencia, en unidades de cuidados intensivos, neurocirugía… Es una fase de importarte riesgo vital. El objetivo fundamental es la estabilización médica y prevención de complicaciones.

Fase aguda.
El proceso de recuperación tras un traumatismo o un ictus, conlleva pérdida de conciencia seguido de un periodo de confusión, con un retorno gradual de las diversas funciones. Esta es la fase se identifica con el momento más próximo a la lesión.

Fase subaguda o rehabilitadora.
Etapa de tratamiento intensivo donde la persona se encuentra estabilizada y es trasladada a la unidad de neurorehabilitación en régimen de hospitalización. Además de los cuidados médicos y enfermería, se inicia la rehabilitación intensiva.
Lo más beneficioso es continuar la recuperación en una unidad de rehabilitación especializada. El objetivo fundamental es procurar el máximo nivel de autonomía y máximo grado de estabilización médica para seguir la rehabilitación de manera ambulatoria. La vuelta al domicilio después haber sufrido la lesión, es un momento muy importante tanto para la persona afectada como para la familia, donde deben enfrentarse a la nueva realidad con el daño cerebral en casa.

Por último se produce la estabilización, y en muchos casos la necesidad de apoyo a largo plazo tras el tratamiento intensivo de rehabilitación. Hay casos los que algunas personas no llegan a alcanzar una recuperación completa, requiriendo ayuda activa de manera indefinida. Si persisten secuelas que plantean dificultades de integración social se puede acudir a recursos sociosanitarios (centros de día, pisos funcionales…). Incluso en la etapa crónica la rehabilitación puede aportar mejoras en movilidad, comunicación o actividades de la vida diaria.

Es importante destacar que las personas tras el daño cerebral tienen necesidades específicas en cada fase de recuperación. En determinados casos aparece deterioro funcional, por depresión, caídas, espasticidad, que puede requerir de la atención puntual del médico rehabilitador para volver al nivel de funcionamiento previo. En la fase crónica, aunque las secuelas se han estabilizado, puede ser necesario su apoyo para evaluar necesidades a largo plazo.

Los profesionales que atendemos al DCA, debemos prestar atención a los momentos de transición entre estas fases. Son momentos críticos y delicados, donde la persona y la familia tienen perciben desorientación y discontinuidad en la atención recibida. Por lo que se debe garantizar la continuidad asistencial.

La recuperación tras un DCA es compleja y depende de múltiples factores entre los que destacan las diferencias individuales (edad, nivel intelectual, motivación…), factores relacionados con la lesión (tipo, gravedad, localización, evolución…) y el entorno de la persona afectada (motivación, ayudas, barreras socioeconómicas…).

En esta intervención participan profesionales de diversas disciplinas, teniendo mayor o menor presencia en función de cada etapa (por ejemplo al inicio cobra importancia el neurocirujano o neurólogo, y en la rehabilitación más intensiva el logopeda o neuropsicólogo). Las diferentes secuelas no pueden ser abordadas de manera aislada, sino con la coordinación de los diferentes profesionales implicados. Por tanto, la rehabilitación del daño cerebral debe estar a cargo de equipos interdisciplinares donde diferentes profesionales trabajan conjuntamente un objetivo común, para que el tratamiento sea funcional y no exclusivamente centrado en la especificidad de cada especialidad. Este equipo se compone fundamentalmente de: medico rehabilitador, fisioterapeuta, neuropsicólogo, neuropsiquitra, logopeda, terapeuta ocupacional y trabajador social.
Así mismo se requerirán otros especialistas: neurocirujano, neurólogo, optometrista, urólogo, técnico ortoprotésico o enfermería.

El proceso rehabilitador requiere del equipo interdisciplicar una metodología de trabajo caracterizada por:
– Evaluación diagnóstica para conocer las necesidades asistenciales, de estado funcional y psicológico, nivel de dependencia y valoración del entorno familiar.
– Definición de objetivos a desarrollar en el plan terapéutico individual, en cada área, y realistas y relevantes para el paciente y la familia.
– Realizar las intervenciones y tratamientos necesarios.
– Seguimiento y evaluaciones periódicas del plan terapéutico y los objetivos. Registro de los cambios que se produzcan.
– Reiniciar este ciclo del proceso rehabilitador, adaptándolo a la evolución de la persona y su entorno.

Además la rehabilitación integrará otros principios. Debe ser individualizada; para el desarrollo de las capacidades de cada persona, ajustada a su evaluación interdisciplinar, sus características, intereses, capacidades y motivaciones para diseñar su plan de atención individual. Ser una intervención integral, coordinada y holística dando respuesta a las necesidades personales globalmente desde un enfoque biopsicosocial. Y finalmente potenciar la integración en la sociedad a través del trabajo de las capacidades.

Para finalizar, la atención al DCA es una realidad sociosanitaria, que requiere la actuación conjunta de medios sanitarios y sociales. Con el objetivo global, no sólo de que la persona recupere funciones sino que retome sus actividades cotidianas. De este modo, se trabajará por la reconstrucción del proyecto vital de la persona y el reestablecimiento de su ciclo vital personal y familiar.

LA IMPORTANCIA DE UNA ADECUADO DIAGNÓSTICO Y VALORACIÓN.

Un daño cerebral puede causar distintos déficit en las personas que lo sufren. Resulta difícil establecer un patrón general de afectación, puesto que las alteraciones encontradas dependen de múltiples factores, como la severidad de la lesión, su causa y localización o la presencia de complicaciones en la fase aguda, sin olvidar la edad, la personalidad, las capacidades cognitivas previas y su entorno sociofamiliar.
La valoración hace posible conocer qué capacidades se encuentran afectadas y cuáles conservadas es el primer paso para iniciar una adecuada intervención. Nos permite establecer un pronóstico funcional, determinar los objetivos de la rehabilitación y diseñar un programa de tratamiento coordinado y definido para cada paciente.
El diagnóstico a realizar varía en función del momento en el que se realice. En la fase aguda, cuando aparece la lesión, interesa conocer la gravedad y establecer una primera aproximación al pronóstico. Posteriormente, se valoran los efectos de las lesiones y sus repercusiones a nivel funcional y, al final del proceso se determinan las secuelas definitivas que pueden tener implicaciones laborales o legales. En cada una de las valoraciones hay una condición que se va mantener constante, la exigencia de recoger una visión global de la persona que atendemos y del entorno que le rodea, y la intervención de manera coordinada desde distintas áreas.
En la valoración debemos atender al estado clínico del paciente y a las necesidades asistenciales que presenta; el estado funcional y de dependencia generados por la discapacidad; el estado psicológico de la persona que sufre la lesión y de su entorno familiar y, por último, de las circunstancias sociales que generará la discapacidad (aislamiento, institucionalización, incapacitación laboral…).
Podemos considerar que la valoración interdisciplinar es el primer paso de la rehabilitación. Permite delimitar las capacidades preservadas y las afectadas de una persona, lo cual es fundamental para diseñar el plan de tratamiento. Por otro lado, la primera valoración a realizar, establece la línea base con la que comparar la evolución.
El equipo que realiza la valoración es interdisciplinar y varía según se vayan superando fases. Entre los profesionales que intervienen podemos encontrar médicos neurólogos, médicos rehabilitadores, neuropsicólogos, logopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupaciones, así como cualquier otro profesional que pueda ser requerido por las particularidades del caso (dietistas, optometristas, ortoprotésicos…).
Se utilizan pruebas clínicas, test y baterías psicométricas, propias de cada especialidad, junto con la observación formal y de la historia médica del paciente. En unas ocasiones, los resultados son cuantitativos (balance articular, cociente intelectual…), que se comparan con los de sujetos sanos para determinar la gravedad en función de cuanto se desvía de la norma.
Sin embargo, también es importante recoger datos cualitativos, que hacen que cada sujeto sea un caso único. Es importante conocer la personalidad previa, motivaciones personales, nivel cultural, profesión, o entorno sociofamiliar. Estos factores pueden afectar a los resultados de la rehabilitación y pasar desapercibidos si no se tienen en cuenta durante el proceso del diagnóstico.
Por este motivo, también es necesario recoger las demandas del paciente y sus familiares, cómo perciben ambos los problemas que se presentan y sus posibles repercusiones en el futuro. Esta información puede marcar el éxito o el fracaso de cualquier intervención en dos aspectos; por una parte la conciencia del paciente sobre sus déficits que determinará su implicación en el tratamiento, y por otra las expectativas que tienen tanto él como su familia, las cuales marcarán su satisfacción con los resultados del tratamiento.
Una vez realizada la valoración, el equipo interdisciplinar fija los objetivos en cada una de las áreas rehabilitadoras. Se elabora un plan terapéutico individualizado para llevar a la práctica los objetivos propuestos, del que se informa al paciente y/o familia mediante la elaboración de un informe interdisciplinar.
Una vez finalizado el tratamiento, se realiza una valoración de los logros conseguidos y de la evolución funcional del paciente, que se refleja en un nuevo informe. En este informe de alta, se recoge la situación actual del paciente y los cambios operados. También debería indicar recomendaciones de derivación del caso si fuera necesario.
Además de para establecer el diagnóstico y preparar el plan de tratamiento, la valoración nos va a permitir elaborar otros informes. Se puede requerir un informe para determinar la capacidad laboral de un paciente, para realizar el seguimiento del caso y determinar las características de su evolución, o la bondad de un procedimiento terapéutico particular, o simplemente con fines exploratorios o de investigación.
Leyre Tirado – neuropsicóloga.
LA REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA

La neuropsicología es la disciplina clínica que enlaza la neurología con la psicología. Dentro de las neurociencias, la neuropsicología estudia las relaciones entre el cerebro y la conducta, tanto en personas sanas como en aquellas que han sufrido algún tipo de daño cerebral. En el ámbito rehabilitador aplica su conocimiento para la evaluación, tratamiento y recuperación de las personas que han sufrido lesiones en el funcionamiento del cerebro (resultado de un daño cerebral, demencia, tumores…) y las consecuencias que se reflejan sobre la conducta.
El neuropsicólogo es el profesional responsable del estudio de las lesiones o el funcionamiento incorrecto de las estructuras del sistema nervioso central, que llevan a experimentar dificultades en los procesos de carácter cognitivo, psicológico, emocional y en el comportamiento individual.
Para poder determinar estas alteraciones, es necesario realizar una evaluación neuropsicológica. Nos permite conocer el estado del paciente, las alteraciones que presenta y los procesos cognitivos conservados, ya que sobre ellos se sustenta el programa de tratamiento. Además, va a aportar información adicional a la recogida por otros métodos de estudio como las técnicas electrofisiológicas o de neuroimagen, facilitando a otros profesionales clínicos comprender mejor cómo funcionan las diferentes áreas y sistemas del cerebro de un paciente.
La evaluación neuropsicológica se realiza tras sufrir un daño cerebral o cuando existen síntomas o quejas relacionados con la concentración, la memoria, el lenguaje, el razonamiento o la personalidad. Estos cambios pueden deberse a diversas causas. Las pruebas o estudios son útiles para entender la situación específica de cada paciente.
En la evaluación neuropsicológica se estudian los siguientes aspectos:
Rendimiento cognitivo (atención, lenguaje, memoria y aprendizaje, funcionamiento ejecutivo, capacidad intelectual…).
Valoración cognitivo-conductual (conducta, estilo de afrontamiento…).
Funcionamiento psicosocial (nivel de autonomía, habilidades sociales, habilidades instrumentales…).
Factores personales (estado de ánimo, temperamento, personalidad, autoestima…).
Existen distintas pruebas neuropsicológicas que permiten analizar a fondo las diferentes funciones cognitivas y ofrecen un informe preciso del estado en que se encuentra cada persona. De una correcta evaluación, surge el diagnóstico que plantea qué capacidades cerebrales se encuentran afectadas y cuales están intactas; estableciendo los factores pronósticos y diseñar e implementar un programa específico de rehabilitación. Además, nos permite prestar apoyo y atención psicológica a la familia e instruirles sobre habilidades de afrontamiento y pautas de manejo del paciente, mediante programas de psicoeducación.

La rehabilitación neuropsicológica es un proceso a través del cual los pacientes con daño cerebral trabajan junto con el profesional rehabilitador para reducir los déficits cognitivos que surgen tras una lesión neurológica. Aplicando las estrategias necesarias para permitir a las personas con daño cerebral reducir las alteraciones cognitivas y conductuales, manejar estas dificultades y minimizar su impacto en la vida cotidiana.
Las metas básicas de la rehabilitación neuropsicológica se pueden resumir en dos (Wilson, 1991): reducir las consecuencias de las alteraciones cognitivas en la vida diaria y atenuar el nivel en el que impiden el funcionamiento adecuado del individuo en su entorno social.
Estos objetivos globales se desarrollan en cuatro objetivos específicos:
• Asegurar la autonomía personal y favorecer la socialización.
• Favorecer la estimulación de las funciones cognitivas superiores.
• Facilitar en la persona afectada la toma de conciencia de sus dificultades.
• Acompañar a la persona y a sus allegados en el trabajo de elaborar un nuevo proyecto de vida.
Es importante señalar que la rehabilitación no es algo que los terapeutas hacen o dan a los pacientes, no es como la cirugía o un medicamento, sino que es un proceso dinámico, tal y como señalaba McLellan (1991). Va a implicar el esfuerzo de un “equipo” en el que están implicados diferentes participantes: los pacientes, que deben estar motivados y tener una cierta conciencia de sus dificultades; los familiares, que deben implicarse en el proceso rehabilitador, y los terapeutas, que aportan el conocimiento y la experiencia y ayudan en el proceso de toma de decisiones.
La rehabilitación neuropsicológica es un proceso interactivo, que varía con el tiempo, ajustando sus objetivos, intensidad y frecuencia a las capacidades y necesidades de cada paciente. Además, la intervención debe incluir, no sólo el trabajo sobre la persona afectada, sino también el trabajo con esa persona dentro de su sistema familiar y social (redefinición del proyecto vital, normalización de la situación familiar, reajuste de nuevos roles, vida sexual y afectiva…).
Leyre Tirado – neuropsicóloga.

LA ATENCIÓN DESDE LA LOGOPEDIA
La logopedia en el proceso de rehabilitación tiene como objetivo recuperar o mantener el lenguaje y la comunicación, ya que ambos son necesarios para la reintegración y normalización de la vida de estos afectados.
Los ámbitos más relevantes de la intervención logopédica son
– El lenguaje, en su modalidad oral y escrita
– El habla, entendida como el conjunto de mecanismos físicos (control muscular, coordinación fono-respiratoria…) necesarios para producir el lenguaje oral
– Las habilidades sociales y de comunicación, que pueden verse afectadas después de una lesión cerebral, y que dotan a la persona de herramientas que le permiten relacionarse con el entorno en el que vive.
– La deglución, o capacidad para tragar los alimentos, tanto líquidos como sólidos

El logopeda busca rehabilitar las diferentes alteraciones secundarias al daño cerebral adquirido que se detallan a continuación:
Alteraciones del lenguaje – afasias: trastorno del lenguaje ocasionado por una lesión cerebral en una persona que previamente podía estructurar su lenguaje y hablar con normalidad. El trastorno afásico se caracteriza por dificultades en la emisión de los elementos sonoros del habla, déficit de la comprensión y trastornos de la denominación (sensación continua de “lo tengo en la punta de la lengua”), que ocasionan un lenguaje vacío de significado o reducido a palabras sueltas. Las afasias comúnmente traen asociados otros trastornos, como la pérdida de la capacidad de leer (alexia), o la pérdida, en mayor o menor grado, de la escritura (agrafía).
Alteraciones del habla – disartrias: alteraciones del habla secundarias a una lesión del sistema nervioso central y/o periférico que da lugar a parálisis, debilidad o incoordinación de la musculatura del habla, comprometiendo de esta forma a los mecanismos que participan en la producción del habla (respiración, fonación, articulación, resonancia y prosodia).
Alteraciones de la deglución – disfagias: alteración en la deglución de los alimentos (tanto sólidos como líquidos), incluso la saliva. Caracterizada por la dificultad en la preparación del bolo alimenticio y/o en el desplazamiento del alimento desde la boca al esófago. Producida por una alteración de la función cerebral o de alguno de los músculos o nervios que intervienen en la deglución.
Alteraciones de las habilidades sociales: en ocasiones se ven dañadas las conductas que permiten a la persona desarrollarse en un contexto individual e interpersonal.
Así, en función de las alteraciones que presente la persona afectada y los objetivos que se planteen, se diseñará la intervención logopédica que más se ajuste a sus necesidades. Las actividades a desarrollar, serán las que competan en función de los déficits y capacidades preservadas:
 Valoración y tratamientos de la deglución: activación y entrenamiento de los músculos que intervienen en la preparación del bolo alimenticio y refuerzo de la deglución a través de estrategias que compensen el déficit: entrenamiento de la postura, modificación de texturas y volúmenes de los alimentos, etc… Todo ello encaminado a realizar una ingesta de alimentos eficaz (cumpliendo las necesidades nutricionales de la persona) y segura (sin riesgo de atragantamientos)
 Tratamientos de voz: ejercicios de respiración, impostación vocal, soplo, encaminados a mejorar la intensidad, el tono y el timbre de la voz del paciente. En los casos que no es posible la recuperación de la voz, existe la posibilidad de entrenar e instaurar sistemas alternativos y/ o aumentativos de comunicación
 Tratamientos de habla: ejercicios de articulación, ritmo, discriminación auditiva, praxias bucofonatorias,… En los casos que no es posible la recuperación del habla o un habla inteligible, se entrenan e instauran los sistemas alternativos y/ o aumentativos de comunicación. (por ejemplo sintetizadores de voz acoplados a una tablet, donde la persona afectada escribe en el teclado cierto contenido y éste se reproduce con voz)
 Actividades de lectura y escritura: actividades encaminadas a favorecer tanto la mecánica de éstas como la comprensión lectora. Tratamientos de los aspectos fonológicos, gráficos, viso espaciales,…
 Tratamientos de lenguaje: se realizan actividades de comprensión oral, expresión, denominación, morfosintaxis, conciencia fonológica y semántica, estructuración de frases y del discurso, etc…
Para realizar la intervención logopédica, es imprescindible contar con una valoración inicial de la persona con DCA. Una vez se completa la valoración, se establece el Plan de Atención Individualizada. Es en este momento donde el logopeda se plantea, junto con la persona afectada, los objetivos a trabajar.
Itziar Dolz Llandres – Logopeda.

EL PAPEL DE LA FISIOTERAPIA EN LA REHABILITACIÓN

Cuando se produce un ictus o un traumatismo craneoencefálico en determinadas ocasiones aparecen una serie de alteraciones físicas, que van desde la inmovilidad total en el estado de coma en los casos más graves, hasta secuelas menores en forma de leves alteraciones de la motricidad fina en los más leves. En estas ocasiones la fisioterapia tiene un papel importante, ya que es la encargada de procurar a la persona un estado físico similar al previo a la lesión, si bien los objetivos variarán en función de del estado inicial tras el daño cerebral adquirido (DCA) en que se encuentre la persona y que detallamos a continuación.

Coma
En las personas que se encuentran en coma, la fisioterapia estará encaminada fundamentalmente a prevenir las consecuencias de la inmovilización. Dependiendo de cuánto tiempo se prolongue esta fase hablamos de pequeñas retracciones musculares en personas que permanecen en este estado poco tiempo, hasta deformidades en las articulaciones en aquellas que están encamadas años.
Así mismo es importante la actuación de la fisioterapia para prevenir las úlceras por presión.

Superado el estado de coma en breve tiempo o si no se ha producido se diferencian tres fases:

Fase aguda y subaguda.
La persona está hospitalizada. La fisioterapia interviene, como en la fase anterior, para prevenir las úlceras por presión y se intenta que el paciente vaya abandonando la posición de decúbito.

Fase rehabilitadora.
Normalmente recibida el alta hospitalaria. Se continúa con el tratamiento de forma ambulatoria, habitualmente acudiendo a la misma unidad de rehabilitación que en el centro donde la persona estuvo ingresada.
Desde el punto de vista físico es la fase de los grandes avances. Se tiene en cuenta el estado tras el DCA y los objetivos de la fisioterapia se condicionan en función de ese estado. Dura entre 12 y 18 meses teniendo en cuenta que los efectos de la recuperación funcional son mayores en los tres primeros meses, menor entre el tercer y el sexto mes y experimenta cambios progresivamente menores a partir del sexto mes.

Fase crónica.
Las personas siguen beneficiándose del tratamiento de la fisioterapia, si bien los avances son menores y llega un momento en que cesan.
A pesar de ello sigue siendo importante trabajar para el mantenimiento de las capacidades recuperadas y además prevenir el deterioro producido por las alteraciones en el movimiento o la inmovilidad.
Determinadas personas con DCA tienen factores que hacen que no sean capaces de mantener una mínima actividad física o de responsabilizarse de prevenir futuras consecuencias negativas. Estos factores hacen referencia a trastornos neuropsicológicos como alteraciones emocionales o conductuales: apatía, desinterés, falta de conciencia de déficit, depresión…
Nos encontramos en una fase donde los objetivos van encaminados a que la persona adquiera la máxima autonomía física funcional posible en su vida diaria. Esta fase puede durar años, en determinados casos para toda la vida.
Si bien la diversidad de secuelas físicas del DCA hace difícil estandarizar un proceso de rehabilitación en fisioterapia, normalmente se avanza desde la parte central del cuerpo a la periferia. Son requisitos imprescindibles para cualquier actividad posterior que se vaya a plantear, el control cefálico y un buen control de tronco. A continuación se avanzará en aspectos básicos, como volteos en la cama, transferencias, bipedestación, para continuar con el entrenamiento de la marcha y su normalización, la recuperación de las extremidades superiores…

En todo el proceso rehabilitador, debemos tener en cuenta a la persona afectada por DCA, sus necesidades y sus opiniones. Para un máximo beneficio de la fisioterapia, debemos hacer partícipe a quien aplicamos el tratamiento y que esté motivado e implicado en el mismo. Tenemos que compartir objetivos y verbalizar con la persona tratada el por qué de las técnicas o los ejercicios y que comprenda para qué se llevan a cabo.
Buscando este máximo beneficio, la fisioterapia se apoya en técnicas específicas para neurorehabilitación como concepto Bobath, método kabat, método Perfetti, método Votja, terapia por restricción del lado sano, hidroterapia…

La información que compartimos con la persona con DCA debe hacerse extensiva a la familia, ya que muchas veces no entienden por qué no mueve una mano o por qué no camina y se producen conflictos familiares. Si el profesional explica qué es lo que está pasando a nivel físico y la existencia de unas alteraciones que el paciente es incapaz de controlar aunque lo desee, no solo ayuda a evitar estos conflictos sino que reduce la frustración y la situación de angustia del familiar.

No sólo la información a la familia es importante, sino que deberemos darle pautas para ayudar a la persona si es dependiente, y lo sea o no, transmitir actividades sencillas que puedan realizar en casa para continuar con el proceso rehabilitador.

José Ramón Asiain y Gema Sánchez – fisioterapeutas.

LA ATENCIÓN A LA FAMILIA EN EL DAÑO CEREBRAL

Una de las características que definen al daño cerebral adquirido es su aparición inesperada en la vida de personas con un modelo vital normalizado. Los cambios que se producen en una persona que sufre una lesión cerebral adquirida se ven reflejados en su ámbito laboral, social y en su entorno familiar. Una de las consecuencias más llamativas es el cambio radical del proyecto de vida emprendido por la persona con daño cerebral y su familia.
Tanto la persona con daño cerebral como su familia van a pasar por un proceso en el que se pueden establecer tres FASES diferenciadas:

– Fases crítica y aguda: Inicio de la lesión y hospitalización. Lo inesperado de esta situación, la incertidumbre por el estado crítico y la evolución de la persona afectada, van a repercutir en un estado de shock y de estrés elevados en la familia. Coincide con el ingreso y habitualmente con largas estancias hospitalarias. El paso de un miembro de la familia por un hospital es uno de los hechos que más alteran el ciclo natural de la vida de las personas. Todos los esfuerzos, atenciones y emociones van a girar en torno al miembro hospitalizado.
– Fase rehabilitadora: cuando la situación y estado general de la persona con daño cerebral se estabiliza, comienza el tratamiento rehabilitador. Se trabajará para el reaprendizaje de las capacidades y la funcionalidad perdidas (caminar, hablar, leer…). La familia va a depositar todas sus esperanzas y expectativas en los tratamientos pautados. La Fase de Rehabilitación coincide con “la vuelta al domicilio” y en ocasiones con la aparición de una serie de nuevas necesidades que antes no existían: barreras arquitectónicas, problemas de accesibilidad, transporte, gestiones derivadas de la nueva situación socio laboral, apoyo en los cuidados,…
– Fase crónica o de readaptación: el proceso de rehabilitación ha finalizado, las secuelas derivadas de la lesión ya están más o menos clarificadas y la persona con daño cerebral va a requerir de una readaptación con ellas a su nueva vida. Esta realidad hace que la propia familia también deba reajustar sus roles, actividades y su funcionamiento interno para poder cubrir las nuevas necesidades. Hay factores que pueden influir en la dirección de esta readaptación: la severidad de los déficit generados por la lesión, los recursos de apoyo existentes y en gran medida la actitud de afrontamiento de la familia.

¿Qué va a necesitar la familia?
Es muy común que la familia a lo largo de todo el proceso dirija todos sus esfuerzos a la atención persona que ha sufrido el daño cerebral. A la situación de shock inicial, se va a añadir la acumulación de tareas que va a tener que realizar, tanto las relacionadas con la administración de cuidados, como las innumerables gestiones administrativas. En muchos casos además debe asumir funciones que anteriormente desempeñaba la persona afectada por la lesión cerebral. Esta situación va a repercutir en que el familiar, no se “permita” pensar en sus propias necesidades, ni lo que es más importante, dedique un tiempo y espacio personal a la realización el duelo por las pérdidas que ha supuesto el daño cerebral en su vida.
Los profesionales deben de tener en cuenta a la familia como parte también afectada, proporcionándole apoyos que favorezcan que pueda llegar a un ajuste y normalización de su proyecto personal.

Es necesario facilitar:
o Información sobre el daño cerebral y posible pronóstico en la fase inicial, informando desde la realidad pero también desde la esperanza.
o Asesoramiento sobre las secuelas del daño cerebral, pautas para su manejo, y sobre el proceso rehabilitador.
o Asesoramiento para las gestiones de las áreas laboral, legal, social.
o Formación en autocuidados: Crear conciencia en la persona cuidadora de sus propias necesidades, de la importancia de cuidarse, y de compatibilizar su rol de cuidador/a con su proyecto personal.
o Apoyo emocional. Facilitar espacios donde favorecer el desahogo emocional. Acompañar en el proceso de duelo trabajando el sentimiento de pérdida.
o Ofrecer redes de apoyo social a través de asociaciones, donde los participantes se sientan protagonistas activos de su situación presente y futura.

La figura del trabajador/a social es necesaria en estos itinerarios. Su labor comienza desde la fase de estancia hospitalaria, informando y asesorando a las familias sobre aspectos específicos, expectativa de estancia hospitalaria, recursos disponibles para la rehabilitación del afectado al alta, formación a los cuidadores primarios, gestiones… Más adelante, en el apoyo en el momento del alta para la “vuelta al domicilio” y finalmente en el acompañamiento para la readaptación.
ANTONIA AMORENA – TRABAJADORA SOCIAL
REHABILITACIÓN DESDE LA TERAPIA OCUPACIONAL.

La terapia ocupacional en el proceso de rehabilitación tiene como finalidad conseguir, mediante entrenamiento funcional, que las personas tras una lesión cerebral sean lo más independientes posible en la realización de actividades de la vida diaria (AVDs), para así mejorar su calidad de vida y la de sus familiares.
Se define como Actividades de la vida diaria (AVDs) un conjunto de conductas que una persona ejecuta todos los días, o con frecuencia casi cotidiana, para vivir de forma autónoma e integrada en su medio; diferentes tareas como las de asearnos, vestirnos, alimentarnos, desplazarnos de un lugar a otro, ir al trabajo o a la escuela, manejo de dinero, preparación de alimentos… El entrenamiento en las AVDs va a determinar de manera notable el nivel de independencia y la calidad de vidas futuras, contando con las ventajas de que este tratamiento se prolonga durante años, ya que es posible obtener avances que tienen una gran relevancia.

Los programas que se llevan a cabo desde el Servicio de Terapia ocupacional son los siguientes:

Rehabilitación de la extremidad superior:
El tratamiento en miembro superior está encaminado a conseguir el máximo nivel de recuperación de la función dañada tras la lesión cerebral. Nos encontramos con extremidades superiores con alteraciones de tono muscular (hipertonía, hipotonía, discinesias,…), alteraciones en la sensibilidad, alteraciones en la coordinación de movimientos,…. lo cual interfiere de manera notable en la autonomía diaria de la persona.
Tras evaluar y consensuar los objetivos, comenzamos el tratamiento, haciendo siempre hincapié en que la persona sea participante activa en todo el proceso. Se trabajan sobre diferentes componentes sensitivo-motores, como son la fuerza, coordinación, resistencia, destreza, sensibilidad y propiocepción, todo ello a través de métodos de tratamiento específicos neurológicos como son:
– Reaprendizaje Motor Orientado a Tareas
– Terapia de Espejo
– Terapia de Restricción del lado sano
– Perfetti
Complementamos los tratamientos con la confección de férulas de extremidad superior a medida a través de materiales termoplásticos.

Programa de Intervención en Actividades de la Vida Diaria (AVDs):
El entrenamiento en las AVDs va a determinar de manera notable el nivel de independencia y la calidad de vidas futuras.
La intervención está orientada a:
– Recuperación de la función dañada, a través de la recuperación del desempeño funcional y sus componentes.
– Aprendizaje de técnicas compensatorias, potenciando el aprendizaje de nuevas estrategias sobre las destrezas preservadas.
– Sustitución de la función dañada, a través del entrenamiento de ayudas técnicas y tecnologías de apoyo.
Nuestro punto fuerte, que permite obtener resultado exitosos en los tratamientos, es la ejecución de estos programas en contexto y entorno real, desplazándonos domicilios y a entornos de la persona afectada.
Dividimos el programa en varias áreas de intervención:
– Entrenamiento funcional en Actividades de la vida diaria básicas (AVDB): trabajamos con estrategias de aprendizaje y/ o técnicas compensatorias para conseguir la máxima autonomía posible, en las AVDB, como son la alimentación, aseo y arreglo personal, vestido, control de esfínteres, transferencias,….. Estas actividades son básicas para poder desarrollar una vida sin depender continuamente de la ayuda de otra persona.
– Entrenamiento funcional sobre Actividades de la vida diaria instrumentales (AVDI): Las actividades de la vida diaria instrumentales, a diferencia de las básicas, requieren de procesos cognitivos más complejos para llevarlas a cabo. Son las que permiten a la persona adaptarse a su entorno, manteniendo una independencia en la comunidad. En los programas que desarrollamos trabajamos: utilización transporte público, orientación por la ciudad, realización de compras, realización de gestiones bancarias, tareas domésticas, manejo de dinero, planificación de gastos,…

Intervención domiciliaria, accesibilidad y ayudas técnicas:
El objetivo último y principal en Terapia Ocupacional, es conseguir el mayor grado posible de independencia funcional ; así pues, es muy importante extrapolar todas las actividades, las técnicas, los entrenamientos y destrezas conseguidas, desarrolladas en el contexto clínico, en un contexto real, es decir, en el propio domicilio y entorno de la persona. Por lo que los tratamientos finalizan con el desplazamiento del terapeuta al contexto real de la persona.
En ocasiones es necesario realizar modificaciones en dicho entorno para que éste pueda ser accesible y no limite la autonomía del usuario. Por ello, el terapeuta ocupacional evalua, prescribe y entrena en el uso de ayudas técnicas o dispositivo de apoyo , y forma a los familiares sobre pautas generales y específicas de actuación.
Este programa también incluye el asesoramiento sobre sillas de ruedas, cojines anti – escaras, asientos posicionadores, colchones,…en definitiva, asesoramiento sobre cualquier dispositivo de apoyo que mejore la autonomía y prevenga de complicaciones derivadas por la propia lesión, en la persona afectada por daño cerebral.

Joxean Cueto y Cristina Vera – terapeutas ocupacionales.

Escrito por:

En octubre de 1994 se constituye la Asociación de Daño Cerebral de Navarra, ADACEN, organización sin ánimo de lucro fundada por familiares y afectados de daño cerebral. Su objetivo es informar y sensibilizar a la sociedad y a las instituciones de los problemas y necesidades que este colectivo presenta.

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